（新甘肃逐日甘肃网见习记者吴承启）克日，甘肃省大家资源来往核心下发《闭于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等事业的知照》（甘卫妇幼函〔2024〕139号），将适宜央浼的苯丙氨酸配方粉、养分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿症格表医治食物纳入甘肃挂网采购。非药品，通过协商也进入了医保付出边界，并挂网采购，给苯丙酮尿症患儿及家庭带来了福音。

　　没有酸奶、雪糕和炸鸡块，几样种类有限的生果和因简直不含鸡蛋而显得枯瘠的幼蛋糕，这即是苯丙酮尿症（简称PKU）孩子们的“美食”食品。

　　苯丙酮尿症，是7000多种罕见病中的一种，正在中国的发病率约莫是1/11800（原因《中国更生儿遗传代谢病筛查年度陈说》），发病率较高的省份苛重聚会正在北方地域，征求甘肃、宁夏、山西、新疆、青海、北京等地食品。因为患者体内不行把食品卵白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸正在其体内蓄积会毁伤大脑及神经体系发育，首要影响智力发育。正在通凡人眼里养分充足的食品，如米饭食品、牛奶、鸡蛋、鱼等，因为含有较高的苯丙氨酸，却是损害PKU孩子大脑的“毒药”食品。

　　但荣幸的是，苯丙酮尿症又是极少数可医治的天素性代谢病，通过更生儿筛查，早创造、早掌管，并举行肃穆的饮食干涉，PKU患儿可能像通常孩子相通康健生长。但这些“不食尘间烟火”的孩子毕生只可凭借无（低）苯丙氨酸配方粉、人为合成的特造米面，以及局部蔬菜生果来获取生长的养分和能量食品。于是，肃穆掌管孩子寻常饮食，还要照管到食品口感，简直央浼每个PKU孩子的家长都成为高级养分师和美食专家，如许才调确保孩子取得充实而又“精准”的养分摄入。

　　以苯丙酮尿症“格表奶粉”为例，一岁以内患儿每月花消高达1000元驾御，该用度还将跟着年纪增进而扩充，给不少家庭带来了经济包袱。更多的苯丙酮尿症格表食物通过医保协商削价进入医保惠及患者，使得患者有时机取得医治，而这些格表食物正在未入医保前食品，是念都不敢念的事故。

　　据悉，此次挂网采购由省卫生康健委、省墟市监禁局、省医保局等部分机闭专家举行协商，确定产物及挂网参考价值，邀请局部患者或患者家族代表行动社会监视员举行现场监视。定点医疗机构通过我省药品和医用耗材招采处理子体系自行议价或跟单采购，实践成交价值不得高于挂网参考价值。苯丙酮尿症格表食物参照药品处理干系原则举行处理，首肯进入医疗机构药品处理体系，正在药房独立设备专柜或专区存放，采用零加成贩卖，并出具医疗收费单子（注解苯丙酮尿症格表食物）。特医食物纳入挂网食品采购 让苯丙酮尿症患儿“生机花开”